16.5.14

Espondilite Anquilosante.. a dolorosa descoberta..

Olá meninas.

Infelizmente não tenho boas notícias..
As dores que não me deixavam exercitar revelaram ser algo pior do que uma pequena dor incomodativa... Uma dor crónica... Pelo que fui lendo uma dor crónica é uma dor que permanece com alguma intensidade por mais de 3 ou quatro meses...E sim eu já tinha uma dor mais que crónica..

Uma dor que surgia do fundo da coluna e irradiava pela nádega, ora esquerda ora direita... Um Raio X que nada revelou, "uma dor muscular que pode acontecer por qualquer motivo e a qualquer pessoa" ( médica de família..), dores.. mais fortes, mais fracas, mas sempre com dores....osteopata, acunpuntura, fisioterapia, endireitas, curandeiros... dor, sempre igual, mais forte e mais fraca, mas sempre ali...


Então mais um sintoma chega... um segundo episódio de inflamação da parte anterior do olho ( uma uveíte ) ... uma urgência no hospital, uma terapêutica insuficiente, um oftalmologista privado.. um diagnóstico algoreservado, um médico preocupado e muito bom.  " Duas uveítes em tão pouco tempo pode querer dizer que algo não está bem no seu sistema, por isso vai ter de fazer uma serie de exames para despistarmos do que se trata "..

Análises, mais Raio X, mais análises e mais Raios X.....

Análises que demoraram 1 mês a estarem concluídas. A principal.. HLAb-27 positivo.

Dor na anca/bacia/ ao fundo da coluna/ nádega (por aí..) + uveite + HLAb-27 positivo + novo raio X que mostrava sacroilite esquerda

 -  médica de família -
" tem de ser vista já por um reumatologista, pode ter espondilite anquilosante!".

-Reumatologista-
 Preciso de uma ressonância magnética para termos a certeza e não há forma de a fazer pelo hospital, vai ter de pagar para a fazer.

Resultado: sacroilite esquerda

-Reumatologista-
Sim é uma espondilite, vais tomar anti inflmatorios, vais ter de fazer natação, vais ter de viver com a doença, não há cura.  Se os anti inflamatorios não forem suficientes há outras terapias, mas todas elas com efeitos secundários mais agressivos. Vamos experimentar assim.

Ok..

As dores estão piores.
Tenho crises de nem conseguir por a perna no chão. Não consigo andar.
Sinto-me frustrada, sinto-me incapaz e sinto-me triste.

Só quem passa por elas é que sabe.Já dizia o povo.. e sim, é verdade.
Temos uma dor constante. Ninguém "normal" pode perceber do que se trata, não posso estar sempre a queixar-me. Queixo-me quando não consigo andar. Pudera!
Mas a dor, está sempre comigo e ninguém vê.. ninguém sabe o esforço que faço por estar a andar, o esforço que faço por estar em pé ou sentada. Quando não estamos bem, não estamos e pronto.
A dor é invisivel aos olhos de quem não a sente.
E eu.. eu estou doente. Não é o fim do mundo, claro que não.. mas estou a ficar saturada.

Saturada de médicos.
Saturada de não ter melhoria.
Saturada de fazer desporto e piorar das dores.
Saturada desta inflamação que teima em não desaparecer, nem com 2 comprimidos de anti inflamatorios por dia!
Não tenho paciência. Quero poder dar o litro no trabalho e na vida. E estou limitada.
Eu sei.. não é o fim do mundo e há imensas coisas piores... mas roubou-me coisas que me faziam felizes e ainda hoje rouba-me a felicidade de bons momentos.


A somar a isto, sou como muitas pessoas atacada por alergias. Estou dopada de comprimidos a toda a hora. Sinto-me com 80 anos quando apenas tenho 23.

Sentia falta do meu cantinho.
Vou passar por aqui mais vezes.
Até porque com estas coisas já devo ter ganho os 10 quilos que perdi quando comecei este blog.

Eu mereço melhor. 

Vou fazer por isso.

Beijinhos a todas

2 comentários:

  1. Olá, por norma não comento mas chamou-me a atenção o titulo deste dia.
    A única dica que te posso deixar e espero mesmo que ajude é fazeres uma pesquisa no google pelo nome da tua doença Espondilite Anquilosante e glúten (tudo na mesma pesquisa). Pode ser que encontres dicas interessantes que te ajudem nesta nova etapa. Fica a dica e que tudo corra bem.

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  2. Boa noite!

    Encontrei isto numa busca pela net.

    Sei o q isso é... desde os 22 e só tive diagnóstico aos 35 com muito sofrimento pelo meio!

    Mas há soluções! E por vezes meses sem nos lembrarmos!

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